Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V.

Bei Morbus Gaucher handelt es sich um eine autosomal rezessiv vererbbare Stoffwechselkrank­heit, die in jedem Lebensalter diagnostiziert werden kann. Man unterscheidet drei Typen der Krank­heit. Bei Typ 1 sind die häufigsten Symptome eine starke Vergrößerung von Milz und Leber, Veränderungen im Knochenmark und Knochenstruktur, Blutarmut und Gerinnungsstörungen mit Schmerzanfällen in Leber und Knochen oder Gelenken. Weil viele Ärzte die Krankheit nicht ken­nen, werden die Betroffenen häufig sogar als Simulanten angesehen. Obwohl es ca. 2000 - 4000 Erkrankte in der BRD geben soll, waren der GGD bis Ende 1999 erst ca. 150 Betroffene bekannt. Bei M. Gaucher Typ II und III (Häufigkeit: 1:100.000) ist außerdem des Nervensystem betroffen und die Lebenserwartung stark eingeschränkt.

 

Behandlung

Seit 1994 ist für Typ 1 eine erfolgreiche Enzymersatzbehandlung, seit 1998 mit dem Präparat „Cerezyme" in der BRD zugelassen. Vergleichbar zur Insulintherapie bei Diabetikern benötigen die Gaucher Patienten die Infusionen lebenslang in regelmäßigen Abständen, meistens alle 2 Wochen.

 

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation der Gaucher Patienten und wurde 1992 gegründet.

 

Wie wir arbeiten

Die Aufgaben der GGD sind

Information sowohl der breiten Bevölkerung wie auch der Ärzte über M. Gaucher und dessen Behandlungsmöglichkeit und

Unterstützung wissenschaftlicher Arbeit.

Schaffung von Kontaktmöglichkeiten zum Erfahrungsaustausch untereinander

 

Wir gehen davon aus, dass es sehr viel mehr Betroffene gibt, als die Mediziner bisher vermuteten. Es ist immer noch schwierig und nur mit Hilfe der Medien möglich, noch unbekannte Betroffene zu erreichen. Immer wieder hören wir, dass jemand durch die Auswirkungen der Krankheit phy­sisch und als Folge davon auch psychisch fast unfähig ist, von sich aus weitere Hilfe zu suchen. Oft hat bisher ein Verwandter, Freund, Nachbar o.ä. den Betroffenen von der Arbeit der GGD in Kenntnis gesetzt.

 

Regionale Selbsthilfegruppen sind im Aufbau. Einmal jährlich findet eine Gesamttagung statt, jeweils im Wechsel als medizinisch- wissenschaftliche oder sozialpolitische Ta­gung. Da die Krankheit recht selten ist, sind bisher nur in den großen Städten jeweils mehrere Betroffene bekannt.

Neben der Veranstaltung einer jährlichen bundesweiten Fachtagung und einigen Regio­naltreffen geben wir auch ein eigenes Informationsblatt heraus. Der „go-schee brief `, erscheint ca. 2-3 x jährlich und hat einen Umfang von 30-50 Seiten.

Eine Zusammenarbeit mit anderen europäischen Gaucher Gesellschaften findet seit der Gründung

der GGD statt.

 

4eminare

Bei Bedarf führen wir eigene Seminare durch, bisher waren es jeweils ein Eltern-Kind­Seminar, ein Schmerzseminar und ein sozialpolitisches Seminar. Für das Jahr 2000 pla­nen wir ein einwöchiges Seniorenseminar.

 

Medienkontakte

Besonders wichtig für unsere Arbeit sind Kontakte zur Presse und anderen Medien. Viele Betrof­fene wissen immer noch nichts von dieser Behandlungsmöglichkeit. Wie so etwas aussehen kann, wird deutlich an folgendem Ereignis:

Am 22.11.1993 berichtete der WDR über die Arbeit der GGD. Schon einen Tag später bekamen wir den ersten Anruf einer schwer erkrankten 31-jährigen Frau mit Morbus Gaucher, der man erst eine Woche vorher in einer NRW-Universitätsklinik mitgeteilt hatte, dass es keine Behandlung für diese Krankheit gäbe und sie in Kürze auf einen Rollstuhl angewiesen sei. Nach inzwischen über 5 Jahren Behandlung kann sie heute wieder ein selbstbestimmtes Leben führen, z.B. ist sie wieder in der Lage, selber Auto zu fahren und kommt auch wieder ohne Schmerzmittel aus. Der Knochenzerfall ist ge­stoppt und es geht ihr zunehmend besser.

 

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., Selbsthilfeorganisation An der Ausschacht 9, 59556 Lippstadt, Tel/Fax: 0 29 41 / 188 70

 

Spendenkonto: Commerzbank Lippstadt, (BLZ 472 400 47), Konto: 82 57 222